Elsje over ervaringsdeskundigheid, ervaringsverhalen en opvallend weinig over eigen ervaringen.

Als er één woord van het jaar specifiek voor de zorg zou worden gekozen, was ervaringsdeskundigheid in 2018 waarschijnlijk de winnaar geweest. De term vliegt je om de oren, ook in toenemende mate buiten de zorgsector.

Elsje is zeker niet de eerste ervaringsdeskundige bij De Regenboog Groep. Wel is ze als coördinator van het herstelteam pionier op gebied van het centraliseren, het bundelen, van de ervaringskennis binnen de organisatie. Ik bezocht haar op een grijze vrijdagmiddag op de SCIP locatie aan de Keizersgracht om een beeld te krijgen wat de kracht van ervaringsdeskundigen is.

Een containerbegrip

De grauwheid van de dag ben je direct vergeten wanneer je met Els aan tafel zit. Deze goedlachse vrouw schaamt zich niet om haar mening te geven en gelooft duidelijk in de waarde van ervaringsdeskundigheid. Voordat we het daarover gaan hebben wil ik eerst eens van haar weten hoe ze een ervaringsdeskundige beschrijft. Dat het duidelijk moet zijn wat de definitie is van een ervaringsdeskundige vindt Els ook. De term wordt tegenwoordig te pas en te onpas gebruikt.

Elsje: “Als ik kijk op Amsterdam Durft Te Vragen, een pagina op Facebook, vind ik het guitig om te kijken wat er leeft onder de mensen. Dan staat er ook ‘voor mijn reis naar Tokio ben ik op zoek naar een ervaringsdeskundige’. Het is een containerbegrip!” Een werkgroep binnen De Regenboog Groep heeft hierom een begripsomschrijving opgesteld, vertelt Els. Ze bladert door haar agenda, die veel meer lijkt te bevatten dan een planning van dag tot dag, op zoek naar het papier waar dit op staat geschreven.

Hoewel Elsje kan het niet uitstaan dat ze de definitie niet kan vinden, terwijl het toch ergens moet zijn, geeft ze het na een tijdje toch op. Per mail ontvang ik later de exacte formulering; “Een ervaringsdeskundige is in staat gemeenschappelijke kenmerken uit verschillende persoonlijke en collectieve levensontwrichtende ervaringen te filteren en deze ervaringskennis aan derden over te dragen of anderen hiermee in het kader van herstel/hulpverlening te kunnen ondersteunen.” Voorbeelden van levensontwrichtende ervaringen die Els noemt zijn: een groot verlies van partner, verslaving, psychiatrie, armoede en eenzaamheid.

Ervaring als leermeester

Elsje vertelt verder dat een ervaringsdeskundige hersteld moet zijn van haar eigen problemen voordat ze anderen kan ondersteunen. Als ‘leek’ denk je bij herstel misschien aan; “iemand met een baan, wie zijn netwerk helemaal op orde heeft en eigenlijk zijn hele huisje, boompje, beestje voor elkaar heeft”. Binnen ervaringsdeskundigheid wordt herstel anders gezien. “Het gaat er juist om dat je met je beperkingen – dus met dat verlies of die psychiatrische klachten, eenzaamheid of armoede – hebt leren om gaan. Je kunt bijvoorbeeld uitstekend omgaan, met je depressie of met je bipolaire stoornis. Diagnoses doen er eigenlijk dan ook niet zo meer toe, je bent gewoon wie je bent!”. Wat daarnaast van belang is volgens Elsje is, wat zij noemt, de collectiviteit van de periode erna. “Je bent je gaan inlezen wat het met andere mensen heeft gedaan en daar heb je ook over gepraat. Je hebt er een collectief iets van gemaakt.” Hierdoor betrekt een ervaringsdeskundige zijn of haar ervaringen niet alleen op zichzelf. “Ik denk ook dat de ware kracht van ervaringsdeskundigheid zit in dat je weet dat elke situatie voor iemand anders iets heel anders kan betekenen.” Hoe paradoxaal dat ook moge zijn.

Niet willen is niet mogelijk

Dat de ervaringen van gebeurtenissen van mens tot mens verschillen maakt misschien ook dat ervaringsverhalen niet zomaar overal ‘neergekletterd’ hoeven te worden. Els zegt zelf eerder nog opener te zijn, maar tijdens de opleiding is geleerd wanneer ze haar eigen verhaal inzet. Ervaringsdeskundigheid is ook niet gebonden aan een bepaalde diagnose. Els omschrijft het als volgt: “Je bent een mens. Je maakt contact van mens tot mens. En je hebt er een heilig vertrouwen in dat ieder mens, in welke situatie je dan ook zit, altijd bezig is met het proces om beter te worden. Dat ben jij nu ook. En dat ben ik nu ook. Dat je daar het vertrouwen in hebt is ook typisch ervaringsdeskundigheid. Niet willen is niet mogelijk, het is vaak niet kunnen. Vaak door een psychische aandoening.”

Aanvulling, maar geen invulling

Op een zachte toon hervat ze: “Als je verdriet of pijn voelt is dat oké, daar hoef je je niet voor te schamen. Je hoeft niet in een hoekje te gaan zitten en je hoeft je niet te verbergen. Dat is allemaal niet aan de orde, want door die verbinding weet ik wel hoe jij je voelt.” We vallen, voor het eerst in het gesprek beide even stil totdat Elsje vervolgt: “En daardoor krijg je een bepaalde openheid, die soms een professional niet kan creëren. Ik denk dat ervaringsdeskundigheid vooral op die verbinding zit”. Ik probeer het samen te vatten in een term en vraag haar of ze hiermee bedoelt dat een ervaringsdeskundig zich goed kan “inleven”. Ze antwoord instemmend: “Ja, je kan met één blik vaak al zoveel zien. Ik let op andere details, merk ik, dan mijn collega’s. Ik zeg wel eens: ‘Een professional belicht één kant van de problematiek van de deelnemer’ en ik denk dat een ervaringsdeskundige juist die kleine blinde vlek kan belichten, die de professional soms niet ziet.” Elsje gelooft dat daarin ervaringsdeskundigheid een grote rol mag verrichten, maar wel naast de (andere) professional. “Ik denk dat het een uitstekende aanvulling is, maar het is absoluut geen invulling.”

Door Romijn van Leeuwen / Foto Merlijn Michon

 

Wat kun jij doen?

Wij maken Amsterdam socialer, help je mee?

Word vrijwilliger

Meld je hier aan als vrijwilliger. 

Word donateur

Doneren, machtigen of nalaten.

Koop onze producten

Koop onze unieke producten.