"Ik dans vaak in de woonkamer. Gewoon in mijn eentje." Het mooie verhaal van Jeanet Twaalfhoven (61).
Met een stralende lach en uitgestoken hand staat ze in de deuropening van haar woning. De hand zit verpakt in een roze chirurgenhandschoen. "Dan voel ik de pijn minder", verklaart Jeanet. Waarna ze zich verontschuldigt: "Sorry voor de kou, maar de stookkosten lopen nogal op. Bovendien heb ik het zelf zelden koud. Wel kan ik het ineens heel heet hebben. Mijn complete warmtesysteem is ontregeld. Dat komt door de spierziekte die ik heb."
Panorama
Ze loopt naar het raam en schuift het gordijn een stukje opzij. Er ontvouwt zich een spectaculair panorama over de stad. "Het is nu mistig, maar normaal kun je heel ver kijken", zegt ze trots. Jeanet woont achttienhoog in Bijlmer-Oost. Recht tegenover haar flat prijkt de Rembrandttoren, links bevindt zich de Arena. De wereld ligt aan haar voeten, alleen lukt het niet meer die wereld ten volle te betreden.
Spierziekte
In 2013 voelde Jeanet een dof gevoel in haar voeten. Ze ging op haar voeding letten en multivitaminen slikken. Misschien was ze in de overgang? De dokter stelde een andere diagnose: ‘dunnevezelneuropathie’, een aandoening waarbij vooral de dunne zenuwvezels niet goed functioneren. Jeanet: "Je kunt het nog het beste omschrijven als pijnlijke gevoelloosheid. Iets tussen kramp en tintelingen in. Je wordt er heel moe van en hebt soms vreselijke jeuk."
Machteloos
"Een spierziekte. Wat moest ik daarmee? Vroeger was ik heel sportief, én onbesuisd ook nog. Dan ging ik op fietsvakantie en reed ik met volle bepakking en tachtig kilometer per uur een berg af. Achtbanen, heerlijk! Parachutespringen, te gek. Door die spierziekte kan ik niet eens meer mijn ov-chipkaart vasthouden. Ik raakte in de rouw om mijn eigen lichaam en voelde me machteloos. Het deed me aan mijn jeugd herinneren, waarin ik ben misbruikt. Hetzelfde gevoel kwam weer naar boven en dat wilde ik niet."
“Huilen is net zo'n emotie als lachen, niks mis mee”
Iris
"Mijn beste vriendin wilde ik niet lastigvallen, want die zat zelf net in een moeilijke periode, maar ik wilde wel graag met iemand kunnen praten. En zo kwam Iris in mijn leven, mijn maatje van De Regenboog Groep. Wat had ik dát hard nodig zeg: gewoon een normaal gesprek. Eindelijk kon ik mijn verhaal kwijt en daar ging Iris goed mee om. Ik weet nog dat ik in het begin iets vertelde en begon te huilen. We kenden elkaar nog niet zo lang, dus zei ik: ‘Het gaat zo weer over hoor’. Maar dan zei zij: ‘Maak je geen zorgen. Huilen is net zo'n emotie als lachen. Daar is helemaal niks mis mee.’ Iris is half zo jong als ik en dat vind ik juist leuk. Bij al haar verhalen denk ik: ‘Oh ja, dat doe je als je jong bent.’ Dat enthousiasme, daar leef ik helemaal van op."
Heft in eigen hand
"Het mooie is dat ik nu tevredener ben dan ooit, ondanks mijn beperkingen. Ik sta anders in het leven: minder perfectionistisch en met meer relativeringsvermogen. Vroeger bleef ik heel lang in dingen hangen. Zo ben ik bijvoorbeeld tien jaar lang verslaafd geweest aan alcohol en medicijnen. Ik slikte tachtig milligram oxazepam per dag. Nu pak ik alles aan. Zelfs het roken. Een half jaar lang heb ik mezelf in de spiegel aangekeken en gezegd: ‘Je moet stoppen.’ Ik heb een datum geprikt en sindsdien nooit meer een sigaret aangeraakt, na drieënveertig jaar roken. Aanpakken en doorpakken. Ik los het gelijk op. Ook als er misverstanden zijn met mensen, wil ik die meteen uit de weg hebben. Dat geeft me zo'n goed gevoel. Ik heb het heft in eigen hand genomen en zorg beter voor mezelf. Nu eet ik gezonder en sta ik elke dag op de ‘stepper’. Wat ik soms nog wel mis, is het schrijven. Vroeger schreef ik altijd in mijn dagboek, maar dat laten mijn handen niet meer toe. Gelukkig lukt het me nog wel te dansen. Dat doe ik vaak. Gewoon in mijn eentje in de woonkamer."
Tekst: Nicolline van der Spek I Fotografie: Merlijn Michon